UMANIZZAZIONE DELLE CURE: Strategie innovative per un’assistenza sanitaria più empatica
Le nuove tecniche per mettere al centro il paziente, superando i confini ospedalieri con empatia, ascolto e approcci innovativi.
Nei precedenti articoli pubblicati con Spaghetti Boost, abbiamo esplorato temi come la riprogettazione degli spazi di cura, fornendo definizioni generali e presentando le best practice adottate a livello internazionale. Abbiamo inoltre approfondito l’utilizzo dei landmark artistici come strategia per facilitare l’orientamento all'interno delle strutture sanitarie. Infine, abbiamo offerto riferimenti a dati ed evidenze scientifiche che dimostrano come queste iniziative possano contribuire al miglioramento dello stato psicofisico di chi frequenta tali strutture, quotidianamente o per brevi periodi.
L'obiettivo di questo nuovo articolo è esplorare un termine che spesso ricorre nei media e nei convegni scientifico-divulgativi: l'umanizzazione delle cure. Questo concetto può essere considerato come un termine "ombrello" che raccoglie al suo interno numerosi aspetti e applicazioni progettuali. Rappresenta un insieme di pratiche e approcci volti a rendere il percorso di cura più vicino alle esigenze e alla dignità della persona, integrando dimensioni psicologiche, sociali e relazionali con gli interventi clinici tradizionali.1
L'umanizzazione delle cure è un concetto che spesso viene evocato, ma cosa implica realmente? Con la rappresentazione visiva, che trovate di seguito, ho voluto sintetizzare i principi fondamentali di un ambito ancora in evoluzione, caratterizzato da un'identità ibrida e percorsi non lineari. L'umanizzazione delle cure cerca di ridefinire le modalità di approccio alla salute, superando l'idea tradizionale del paziente come semplice "caso clinico" per riconoscerlo come una persona con una storia, emozioni, speranze e relazioni che devono essere considerate parte integrante del percorso di cura.
L'integrazione dell'umanizzazione delle cure nelle politiche sanitarie italiane è stata formalizzata con il "Patto per la Salute" 2014-20162, che ha stabilito la necessità di interventi strutturali, organizzativi e formativi per migliorare la qualità dell'assistenza attraverso pratiche orientate al paziente. In particolare, AGENAS3 ha sviluppato strumenti di valutazione per misurare il grado di umanizzazione delle strutture sanitarie, coinvolgendo cittadini e comunità locali per monitorare quattro aree principali: processi assistenziali, accessibilità fisica e comfort, trasparenza delle informazioni e qualità delle relazioni.4
Il fil rouge che unisce i vari tentativi e iniziative in questo campo è il benessere globale della persona. Questo include non solo l'attenzione agli spazi fisici e alle condizioni di lavoro del personale sanitario, ma anche l'integrazione di strategie terapeutiche innovative. Ad esempio, la prescrizione sociale o la distrazione positiva si pongono come interventi complementari per migliorare la qualità della vita dei pazienti, mentre le medical humanities rappresentano un nuovo approccio pedagogico nella formazione dei futuri medici, promuovendo la medicina narrativa come strumento per una raccolta anamnestica più profonda e completa.
Le scienze umanistiche, come l'arte visuale, trovano una loro centralità in questo contesto, poiché è stato dimostrato che l'esposizione alla cultura può avere effetti positivi sul sistema immunitario e, di conseguenza, sull'efficacia delle terapie e sulla qualità della vita lavorativa5. Questo binomio di parole – umanizzazione delle cure – si fonda su un principio essenziale: l'abbattimento della separazione rigida tra le cosiddette scienze dure e scienze morbide, in favore di un approccio integrato che consideri l'individuo nella sua interezza, unendo competenze tecniche e sensibilità umanistica.6
L'umanizzazione delle cure rappresenta dunque un viaggio continuo verso un modello di assistenza che valorizzi la persona, non solo come paziente ma come essere umano nella sua complessità.
Di seguito è presentata una mappa concettuale che mira a identificare tutte le buone pratiche che rientrano nel concetto di umanizzazione delle cure. Questa rappresentazione intende offrire una panoramica delle principali strategie e interventi volti a rendere l'assistenza sanitaria più attenta alle esigenze e alla dignità delle persone, integrando approcci che considerano non solo l'aspetto clinico, ma anche le dimensioni psicologiche, sociali e ambientali del processo di cura.
Rapporto Paziente-Medico
Questo rapporto vuole riferirsi alla relazione professionale e interpersonale che si instaura tra il paziente e il medico durante il processo di cura. Ciò è fondamentale per il successo e per la scelta terapeutica, basata sulla fiducia, la comunicazione efficace e il rispetto reciproco.
Un caso studio che ha mostrato un impatto positivo riguarda un intervento nelle cure palliative oncologiche presso un ospedale britannico. Lo studio ha indagato l'efficacia delle conversazioni sulle "direttive anticipate di trattamento" tra il personale sanitario e pazienti con cancro in fase avanzata. I risultati hanno dimostrato che un approccio comunicativo centrato sul paziente, caratterizzato da un dialogo aperto sulle preferenze di cura e sul significato attribuito dal paziente alla qualità della vita, ha portato a esiti migliori sia sul piano clinico sia sul benessere psicologico.
La raccolta dati ha evidenziato una riduzione della ricorrenza a trattamenti aggressivi non desiderati e un miglioramento nella gestione dei sintomi e del dolore. Questi risultati sono stati ottenuti attraverso strumenti di valutazione standardizzati che hanno confermato l'efficacia di strategie comunicative focalizzate sui bisogni e sui valori dei pazienti. Lo studio ha sottolineato l'importanza della formazione del personale medico in tecniche di comunicazione empatica per promuovere un'assistenza più personalizzata e orientata al paziente.7
Medical Humanities e Medicina Narrativa
Le Medical Humanities includono discipline umanistiche come la filosofia, la letteratura e l'arte alla medicina per migliorare la comprensione della sofferenza umana. La medicina narrativa è una componente di questa materia, che utilizza il racconto per comprendere meglio l'esperienza del paziente e migliorare la pratica clinica.
Il King's College Hospital di Londra si è un esempio dell’efficacia dell'integrazione di queste strategie. Il progetto ha visto coinvolti pazienti affetti da patologie croniche complesse, utilizzando la narrazione come strumento per migliorare la raccolta anamnestica e la relazione terapeutica. Mediante sessioni strutturate di "storytelling", i pazienti hanno avuto l'opportunità di raccontare le proprie esperienze di malattia, condividendo le loro storie con medici e personale sanitario. Questo approccio ha permesso di raccogliere informazioni più dettagliate e sfumate sulla storia clinica dei pazienti, migliorando così la comprensione dei loro bisogni emotivi e sociali. I dati raccolti hanno mostrato un miglioramento significativo della soddisfazione dei pazienti riguardo alle cure ricevute e un incremento del coinvolgimento nelle decisioni terapeutiche. Inoltre, l'uso della narrazione ha aiutato i medici a sviluppare una maggiore empatia e comprensione del vissuto del paziente, favorendo un approccio più empatico alla pratica clinica. Le evidenze emerse dallo studio suggeriscono che l'integrazione delle Medical Humanities nelle pratiche cliniche può migliorare la qualità della comunicazione medico-paziente e gli esiti di salute, promuovendo un modello di cura più centrato sulla persona.8
Biofilia
Il concetto di biofilia, applicato in ambito sanitario, implica l'integrazione di elementi naturali negli ambienti di cura con l'obiettivo di migliorare il benessere psicofisico di pazienti e personale.9 Il Khoo Teck Puat Hospital di Singapore rappresenta un esempio eccellente di progettazione ospedaliera ispirata alla biofilia. Questo ospedale è stato progettato per includere ampi spazi verdi, con giardini verticali, viste naturali dalle stanze dei pazienti e percorsi all'aperto che favoriscono il contatto diretto con la natura.
I risultati della progettazione architettonica presso il Khoo Teck Puat Hospital hanno mostrato effetti positivi tangibili: i pazienti ricoverati hanno riferito una riduzione del livello di stress e una maggiore soddisfazione riguardo all'ambiente di cura. Anche il personale sanitario ha beneficiato della progettazione biofilica, con una diminuzione della fatica psicologica e dello stress lavorativo, fattori critici in un contesto di alta intensità come quello ospedaliero. Questi benefici sono supportati da dati che indicano un aumento dell’efficienza e una riduzione dell’assenteismo tra il personale, oltre a un incremento dell’esperienza di cura positiva da parte dei pazienti.10
Cultura come terapia integrata
Il concetto di "cultura come terapia integrata"11 è stato applicato con successo dalla Fondazione Don Gnocchi in Italia, che ha sviluppato programmi basati sull'integrazione di arte, musica e altre forme culturali come parte del processo terapeutico per i pazienti. In questo contesto, l’approccio mira a promuovere non solo la cura clinica, ma anche il benessere emotivo e psicologico dei pazienti attraverso l'esperienza estetica e la partecipazione attiva ad attività culturali. La Fondazione ha introdotto laboratori artistici, concerti e sessioni di terapia espressiva con lo scopo di stimolare la creatività e la partecipazione, elementi che supportano il recupero e riducono l’ansia e lo stress.
Studi condotti su questi programmi hanno evidenziato effetti positivi su diversi indicatori di benessere: i pazienti riportano una diminuzione dei livelli di stress e un miglioramento dell'umore, con impatti positivi anche sui tempi di recupero e sull'efficacia della terapia. Il personale sanitario ha osservato una maggiore collaborazione da parte dei pazienti e un miglioramento complessivo dell’ambiente terapeutico, facilitato da un approccio che vede la cultura come parte integrante del processo di cura.12
La Terapia Assistita con Animali (TAA)
La Terapia Assistita con Animali (TAA) si avvale dell'interazione con animali per migliorare il benessere fisico, emotivo e sociale di persone con diverse condizioni di salute, in particolare nell’ambito della salute mentale e delle neurodivergenze. Un esempio rilevante è offerto da Green Chimneys, una fondazione negli Stati Uniti che utilizza programmi di TAA per supportare bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico, ADHD e altre difficoltà emotive e comportamentali. Attraverso l’interazione quotidiana con animali come cani e cavalli, i giovani partecipanti mostrano miglioramenti nelle abilità sociali, una riduzione dell’ansia e una maggiore regolazione emotiva. Studi condotti su questi programmi hanno evidenziato che il contatto con gli animali stimola il senso di sicurezza e la capacità di socializzazione, risultando un complemento efficace per trattamenti tradizionali e migliorando in modo significativo la qualità della vita dei pazienti.13
Un ulteriore caso interessante riguarda l’Università Carolina di Praga, che dall’inizio del 2024 ha introdotto un approccio innovativo alla TAA in risposta al trauma collettivo vissuto dalla comunità accademica a seguito della sparatoria nel dicembre 2023. Un pony è stato portato nella facoltà di lettere per offrire conforto agli studenti e al personale, favorendo un momento di connessione emotiva e supporto psicologico. Questo intervento ha dimostrato come la presenza di un animale possa attenuare i sintomi di stress acuto, migliorare il morale e creare un ambiente più rassicurante e coeso, confermando il potenziale terapeutico della TAA anche in situazioni di crisi.
Per approfondire definizione ed effetti della prescrizione sociale, l'importanza degli ambienti di cura e l'efficacia della distrazione positiva nel migliorare l'esperienza del paziente, così come il tema del professionalismo e benessere del personale di cura, ti invitiamo a guardare i reel dedicati sulla pagina Instagram di Spaghetti Boost.
In qualità di dottoranda di ricerca in Medical Humanities, ho scelto di focalizzare il mio percorso di ricerca sull'oncologia, una specializzazione che purtroppo registra un costante aumento dei casi e che richiede un'attenzione particolare non solo sul piano delle terapie cliniche, ma anche sul supporto umano ed emotivo dei pazienti. In questo contesto, è stato elaborato un manifesto dedicato all'umanizzazione delle cure oncologiche14, il quale sottolinea l'importanza di adottare pratiche che vadano oltre il mero trattamento medico, valorizzando il benessere globale della persona in cura. L'oncologia si caratterizza per importanti progressi terapeutici, come testimoniano i miglioramenti osservati nei tassi di sopravvivenza dei pazienti oncologici in Italia15. Tuttavia, l'introduzione di farmaci biologici innovativi, sebbene altamente efficaci sul piano clinico, pone nuove sfide in termini di sostenibilità economica per i sistemi sanitari. In questo contesto, emerge la necessità di adottare un approccio olistico e multidimensionale alla gestione del paziente oncologico. Il modello clinico bio-psico-sociale promuove una valutazione globale della persona, integrando fattori biologici, psicologici, cognitivi e relazionali, al fine di personalizzare i piani terapeutici e offrire risposte più complete ai bisogni multidimensionali del paziente.16 Parallelamente, il concetto di "umanizzazione delle cure" sottolinea l'importanza di considerare non solo gli aspetti strettamente clinici, ma anche quelli psicologici, emotivi, spirituali, relazionali e sociali, implicando il coinvolgimento attivo del paziente nel processo decisionale condiviso e l'implementazione di strategie di empowerment per migliorare l'aderenza terapeutica e la qualità di vita.
Tutte queste buone pratiche possono essere adattate a ogni specializzazione medica, con la necessaria attenzione a personalizzarle per i pazienti, i caregiver e, soprattutto, il personale sanitario coinvolto.
Ma cosa si può fare concretamente per favorire l'umanizzazione delle cure?
Prendendo spunto dalla terminologia musicale, che suddivide le fasi di un concerto in pre-produzione, produzione, live e post-mortem, possiamo applicare questo schema anche all’ambito sanitario. Attualmente, ci troviamo in una fase di transizione tra la produzione e il live: la comunità scientifica conosce l'importanza di questi temi e intende adottare tali pratiche, ma serve un ulteriore impulso per trasformare le idee in azioni concrete.
È necessario avviare una fase di sensibilizzazione graduale e costante. I medici, dopo l'esperienza della pandemia di COVID-19, hanno vissuto in prima persona il ruolo di pazienti o caregiver, acquisendo una nuova consapevolezza delle sfide legate all’umanizzazione delle cure.17
Le azioni concrete possono includere:
- Sensibilizzare la società civile sull'importanza di un approccio umano alla medicina: Programmi come la conferenza internazionale organizzata dalla International Association for Music & Medicine (IAMM), che si tiene annualmente a Berlino, esplorano il ruolo terapeutico delle arti e della musica in ambito sanitario, trattando temi come il potenziale degli interventi artistici nella guarigione emotiva e psicologica dei pazienti, e l'importanza della sensibilità culturale nelle cure sanitarie. In Italia, l’iniziativa Festival delle Medical Humanities organizzato dall’Azienda Ospedaliero - Universitaria di Alessandria è un evento annuale che mira a promuovere una comprensione più umana della cura medica, integrando elementi artistici e culturali per rafforzare le relazioni tra medici, pazienti e comunità.
- Promuovere tavoli di confronto tra accademici e professionisti sanitari: Iniziative come quelle del Center for Arts and Wellbeing dell'Università Edge Hill a Ormskirk favoriscono l'incontro tra esperti in sanità e artisti. In Italia, il CCW – Cultural Welfare Center a Torino ha avviato tavoli di lavoro per discutere l'integrazione delle arti nelle pratiche sanitarie, promuovendo scambi di idee tra accademici e professionisti.
- Organizzare residenze artistiche: Un esempio è il programma Arts Health Research Intensive del Social Biobehavioural Research Group (SBRG) nel Regno Unito, che organizza residenze per far incontrare operatori sanitari e studiosi provenienti da tutto il mondo. Analogamente l’Università di Trento organizza il PsyHuman “Psychology and the Humanities” International School 4th edition: Multidisciplinary Approaches to Individual and Community Well-being.
- Sviluppare workshop e think tank interdisciplinari: Eventi come il Convegno sull’Umanizzazione delle Cure di Siena rappresentano momenti di confronto tra esperti in sanità, arte e scienze umane. Oppure il Think Tank Cultura è Salute organizzato dalla Fondazione “Giovanni Paolo II” in Italia promuove discussioni interdisciplinari per integrare la cultura e la creatività nelle pratiche sanitarie, rafforzando il ruolo delle arti e delle scienze umane nei percorsi di cura.
- Diffondere conoscenze e ricerche attraverso la scrittura e la divulgazione di articoli: La comunicazione delle scoperte scientifiche e delle buone pratiche è fondamentale per ampliare la consapevolezza sull'importanza di un approccio umano nella medicina. Riviste come Arts & Health pubblicano articoli e studi sul tema, mentre in Italia, la rivista Salute e Società esplora il legame tra cultura, arte e salute, contribuendo a diffondere conoscenze e ricerche nel campo dell'umanizzazione delle cure.
Queste iniziative favoriscono il dialogo e la progettazione di interventi sostenibili che possono migliorare la qualità delle cure. Per un approfondimento su questi temi, si consiglia la lettura di Arts in Health: Designing and Researching Interventions18, che offre spunti utili per integrare le arti nei processi di salute.
Questi sforzi congiunti per promuovere un approccio olistico e umanizzato alle cure oncologiche pongono le basi per un sistema sanitario che non si limita a curare, ma si prende autenticamente cura delle persone. Come afferma Eric Cassell, pioniere della medicina umanistica: La sofferenza è un’esperienza che coinvolge le persone nel loro insieme, non solo i loro corpi, ed essa scaturisce da sfide che minacciano l'integrità della persona come entità sociale e psicologica complessa19. Questa prospettiva invita a considerare ogni paziente nella sua totalità, riconoscendo l'importanza di integrare gli aspetti emotivi e relazionali nella pratica clinica.
Immagine di copertina: Keith Haring murals, The NYC Health + Hospital, New York
fonti
1 Vergara-Escobar, O. J., Henao-Castaño, Á. M., & Gómez-Ramírez, O. J. (2021). Humanization of health assistance: Concept analysis. Revista Ciencia y Cuidado, 18(3), 74-85. https://doi.org/10.22463/17949831.2791.
2 Il Patto per la Salute 2014-2016 è stato promosso e sottoscritto dal Ministero della Salute e dalle Regioni italiane, rappresentate dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome. Questo accordo, stipulato nel luglio 2014, aveva l'obiettivo di garantire la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale (SSN), migliorando l'efficienza e la qualità dei servizi sanitari e ottimizzando le risorse disponibili. Il "Patto per la Salute" prevedeva diversi interventi strategici, tra cui la razionalizzazione della spesa sanitaria, l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), l'innovazione tecnologica e organizzativa, e la promozione di un maggiore equilibrio tra le Regioni per quanto riguarda l'offerta e la qualità delle cure.
3 AGENAS è l'acronimo per Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali. Questa agenzia è un ente pubblico che opera sotto la supervisione del Ministero della Salute e ha il compito di supportare le Regioni italiane e il Ministero nella programmazione, valutazione e miglioramento dei servizi sanitari. L'AGENAS svolge attività di monitoraggio, analisi e consulenza per garantire l'efficienza e l'efficacia del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e promuovere un miglioramento continuo della qualità dei servizi sanitari offerti ai cittadini.
4 Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali. (2022). Umanizzazione ospedaliera. AGENAS. https://www.agenas.gov.it/aree-tematiche/qualita-e-sicurezza/empowerment-del-cittadino/umanizzazione-ospedale.
5 Sacco, P. (2023). Cultura e salute: un percorso in quattro mosse. Economia della Cultura, 33(2), 233-248. https://doi.org/10.1446/112781.
6 Meneses-La-Riva M.E., Syyo-Vega J. A., Fernàndez Bedoya V. H. (2021). Humanization of care: A critical perspective on current practices and future directions. Frontiers in Public Health, 9, Article 737506. doi: 10.3389/fpubh.2021.737506.
7 Gross J., Koffman J. (2024). Examining how goals of care communication are conducted between doctors and patients with severe acute illness in hospital settings: A realist systematic review. PLOS ONE, 19(3). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0299933.
8 Van der Geest, S., & Zaman, S. (2021). 'Look under the sheets!' Fighting with the senses in relation to defecation and bodily care in hospitals and care institutions. Medical Humanities, 47(1), 103-111. https://doi.org/10.1136/medhum-2020-01215.
9 Ulrich, R. S. (1984). View through a window may influence recovery from surgery. Science, 224(4647), 420-421. doi: 10.1126/science.6143402.
10 Kendeda Fund. (2017). Singapore's Khoo Teck Puat wins first Kellert biophilic award. Retrieved from https://livingbuilding.kendedafund.org/2017/11/13/singapores-khoo-teck-paut-wins-first-kellert-biophilic-award/index.html.
11 Culture for Health. (2023). Final summary report: Culture for Health. Retrieved from https://www.cultureforhealth.eu/app/uploads/2023/02/Final_C4H_SummaryReport_small.pdf.
12 Savazzi, F. et al. (2020). “Art, Colors, and Emotions” Treatment (ACE-t): A Pilot Study on the Efficacy of an Art-Based Intervention for People with Alzheimer’s Disease. Frontiers in Psychology, 11, 1467. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2020.01467.
13 Fine A. H., Beck A. M., Ng Z. (2019). The State of Animal-Assisted Interventions: Addressing the Contemporary Issues That Will Shape the Future. Int J Environ Res Public Health https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.00129.
14 Il "Manifesto per l'umanizzazione delle cure in oncologia" è stato redatto dal Gruppo di Lavoro per l'Umanizzazione delle Cure in Oncologia. Questo documento è stato presentato durante il convegno "La cura dell'uomo con il tumore", organizzato dalle associazioni AIO, AIOM, FAVO e altre realtà del settore oncologico.
15 OECD & European Commission. (2021). State of Health in the EU: Italy Country Profile. Retrieved from https://eurohealthobservatory.who.int. Bezzone, F. (2021). Italy cancer survival rates are the best in Europe. Life in Italy. Retrieved from https://www.lifeinitaly.com/italy-cancer-survival-rates/.
16 Grossi E., Ravagnan A- (a cura di), Cultura e salute. La partecipazione culturale come strumento per un nuovo welfare. Milano: Springer Milan, 2013.
17 Albano G. I giorni più bui. Milano: Piemme, 2020.
18 Fancourt D. (2017). Arts in health: Designing and researching interventions. Oxford University Press.
19 Cassell, E. J. (1982). The nature of suffering and the goals of medicine. New England Journal of Medicine, 306(11), 639-645, doi: 10.1056/NEJM198203183061104.
È cultural designer e dottoranda in Medical Humanities e Welfare Polices. Il suo filo conduttore è la cura del benessere delle persone, che sia dietro un palco con Grato Cuore, Rosetum Jazzfestival, una cattedra alla Mohole School o una ricerca per ripensare la progettazione degli ambienti sanitari attraverso interventi artistici. Con Spaghetti Boost affronterà diversi temi sul binomio arte e santità in contesti internazionali e nazionali, proponendo come innovarlo concretamente.